BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

quarta-feira, 28 de novembro de 2012

Porque ajudar não custa!




Com o Natal á porta, as campanhas de solidariedade brotam, um bocadinho, por todo o lado.

Como já é sabido o português é pobre, mas, solidário e como tal o apelo á ajuda não cai em saco roto...

Vejamos algumas iniciativas de solidariedade:





Missão Sorriso








A Missão Sorriso é sobejamente conhecida, faz 10 anos este ano. A missão é espalhar sorrisos, em entidades sem fins lucrativos, ou entidades publicas de saúde, como é o caso dos hospitais pediátricos. A ajuda vem pelo meio de compra de livros, cd´s e jogos da Leopoldina, este ano, foi publicado um livro de culinária. Custa 3.00 € e 1.50€ revertem a favor da causa, nas lojas Modelo/Continente. Quase todos os anos tenho ajudado este ano também vou comprar o livro.
Para além do livro, pode ainda azer um teleonema para o 760101010, a sua chamada contribui com 0.50€ para a Missão. Atenção que o preço da chamada são 0.60€, 0.50€ para a Missão, 0.10€ para a operadora, que não é lá muito solidária e mais 23% de Iva. Um aparte, penso que estas iniciativas deviam estar isentas de iva, qualquer dia ninguém ajuda ninguém.

Este ano, pela primeira vez, as lojas Jumbo promovem a iniciativa Operação Alegria. As destinatárias são as CERCI´S. A campanha promove a venda dos Jumbinhos, uns elefantes de pelúcia, custam 2.00€, metade do valor da receita é entregue ás instituições.

Como há iniciativas para todos os gostos a Mithós- Associação de Apoio a Multidefeciência promove um jantar de natal, angariação de fundos para a associação que visa proporcionar às pessoas portadoras de incapacidade ou deficiência, actividades que estimulem as suas capacidades, bem como a sua auto estima, o apoio moral, social e legal às mesmas e a suas famílias, através de aconselhamento e encaminhamento. As reservas podem ser feitas na página da associação.

Novidade fresquinha vem da Vencer Autismo, a associação vai promover uma venda de natal, portanto já sabe pode fazer as suas compras de natal na venda e está a ajudar. Mata portanto, dois coelhos de uma cajadada. A Vencer Autismo há-de dar mais detalhes ainda esta semana.

Iniciativas não faltam, o que é preciso agora é força de vontade para ajudar.


 

terça-feira, 27 de novembro de 2012

Um dia feliz...

Ok são nove da noite já estou na minha hora de descanso. A Bruna já dorme.
O dia hoje começou cedo, por volta das cinco e tal da manha. Quando a princesa acorda a essa hora escusado será dizer que mais ninguém dorme cá em casa, nem eu nem a avó.
Pensei logo que ia ser um dia dificil e que pouco iria aproveitar das terapias. Á terça feira ela tem de manha, Hipoterapia e á tarde, tem Terapia Ocupacional, seguida de Psicomotricidade.
Quando a fui buscar á tarde, tive uma surpresa. Segundo o terapeuta a Bruna portou-se bem, durante o dia e para meu espanto foi a melhor sessão de Hipoterapia de sempre, com direito a lançamento de bola, pela primeira vez.
Seguimos para a Psicomotricidade. Respondeu muito bem ao que lhe foi pedido esteve mais atenta.
Deve estar algum burro para morrer, ou então, é cá uma ligeira desconfiança que é do óleo de figado de bacalhau.
O dia não podia terminar melhor, quando a estava a despir para lhe dar banho disse-me " Gosto de ti", Iupiiiiii fiquei mais que feliz, esta é a terçeira vez que me diz isto e de cada vez que me diz fico toda babada.
Se calhar vale a pena acordar ás cico e tal da manha, se o resultado for este pode continuar...

segunda-feira, 26 de novembro de 2012

Os tiques dos miudos

A Bruna tem tiques. Algumas crianças têem tiques e não só crianças com PEA. Os tiques resultam de uma vontade incontrolável , obsessiva e compulsiva e quando feito o movimento em questão a pessoa obtém uma satisfação.
Existem vários tipos de tiques. Simples ou complexos, clónicos ou distónicos (vocais ou motores) mas sobre cada um não me vou alargar.
A Bruna tem vários, bruxismo (ranger os dentes) geralmente durante a noite, a ecolália (repetição da ultima palavra, frases ou sons de outras pessoas) que também é um tique e flecte os braços e põem as mãos na boca entrelaçando-as, de tal forma que as vezes põem os dedos dentro do nariz e já chegou a fazer sangue...Os tiques geralmente apareçem em momentos de ansiedade, excitação, stress ou fadiga e tendem a reduzir a tensão e impulsos agressivos.
Estes movimentos como é normal irritam-me profundamente e é normal que as familias tendem a reprimir os tiques da criança, o que também aconteçe comigo ás vezes. No entanto, isso não deve aconteçer já que coloca a criança numa atitude de hipervigilância, associando-se um sentimento de culpabilidade e ansiedade o que torna a situação ainda pior.
Os tiques motores simples são geralmente inofensivos mas os tiques motores complexos que persistem por vários anos podem provocar sindromes de lesão repetitiva, com alterações a nível cercical como por exemplo.
O médico deve ser contactado sempre que a frequência, a intensidade e repercussão dos tiques prejudiquem a criança no seu desempenho pessoal ou educacional quer na sua relação com os outros. Também os tiques que persistem por mais de um ano constituem o indicador de que é necessário pedir ajuda médica, que é o que vou fazer na próxima consulta médica.
Para os tiques existe, tratamento médico, tratamento psicomotorou tratamento psicoterapeutico.
Se persistirem, os tiques devem mesmo ser tratados já que acabam por ser motivo de sofrimento e podem levar á exclusão por parte dos colegas e ao isolamento
A Bruna já anda a fazer tratamento psicomotor como o psicomotricista, um tratamento que se baseia no relaxamento através de "apertões" nos musculos, já que ela não colabora a contraír os musculos para em seguida os descontrair.
Assim vai levando uns "apertões" do João e outros meus, vamos ver quando os tiques desapareçem felizmente tendem a melhorar com a idade...

sexta-feira, 23 de novembro de 2012

Genéticamente falando

Curiosamente, andei a fazer uma pesquisa na net, sobre, como as mães se sentem ao serem aconselhadas a não ter mais filhos, depois, de um diagnóstico de autismo para um filho. Não encontrei nada que valha a pena apontar.
Isto foi o que aconteceu comigo. Quando a Bruna começou a ser seguida na Genética, a médica avisou-me logo que em 60%  dos casos diagnosticados as pessoas nunca iriam ter a certeza qual o factor que despelotava o autismo se factores hereditários ou outros.
Correram todoas as análises genéticas, que poderiam ser feitas, e não se chegou a uma conclusão, ficamos a fazer parte dos 60% de casos que ficam na duvida.
 A médica aconselhou-me a não ter mais filhos, avisou-me que se os pais têm um filho com autismo, há uma probabilidade maior, estimada de 5% a 8%, que o seus futuros filhos também desenvolvam autismo, uma chance de 1 em cada 10.
Muitos estudos têm identificado deficiências cognitivas, que por vezes não são detectadas, em irmãos de crianças autistas. Os irmãos devem ser avaliados para possíveis atrasos no desenvolvimento e deficiências de aprendizagem, tais como dislexia.
Pois, eu sonhava ter três filhos experimentei uma sensação de desapontamento, porque, tenho medo de arriscar. Mas como costumo dizer, não tenho três filhos, mas, tenho uma que vale por três. Provávelmente deveria considerar o efeito benéfico, de ter um segundo filho, em mim e mesmo na Bruna mas tenho muito medo.
Conheço casos, em que existe mais do que um irmão e apenas um é portador de PEA mas também conheço casos de mais do que um irmão autista.
De facto tenho que tirar o chapeu ás mães que têem coragem para seguir em frente com uma nova gravidez, afinal  se fossemos todos conscientes dos riscos pessoais que temos de transmitir sem conhecer centenas e centenas de enfermidades que transmite o gênero humano , talvez ninguém se animasse a ter descendência...

 

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

cerci´s verdades escondidas

No post de hoje venho defender as CERCIS ou Cooperativas de Educação Reabilitação para Crianças Inadaptadas, que pela minha experiência noto que são mal vistas por alguns pais.
A minha Bruna frequenta uma CERCI. Após a conclusão dos 3 anos normais da pré-primária uma questão se colocou, reté-la na pré por mais um ano, deixá-la seguir para a primária ou por fim ir para uma CERCI. Esta última hipótese foi-me colocada pelos médicos da Bruna que se puseram todos ( Equipa do Desenvolvimento, Neurologia e Pedopsiquiatria) em acordo que seria benéfico para ela.  A primeira médica a falar foi a do Desenvolvimento e eu quando ouvi a hipótese não queria acreditar, pareceu-me quase como uma ofensa. Eu tinha uma ideia errada do que é uma CERCI. Eu pensava em instituições totais, com tudo de mau que pode acarretar  a aplicação opressiva ou corrupta do sistema de controles sociais médicos como chegou a acontecer com os abusos com técnicas cirúrgicas como a lobotomia ou o uso de drogas poderosas como o LSD e a negligência e abusos generalizados de pacientes vulneráveis, é claro que isto é uma realidade distante mais perto é o que se observou na Casa Pia com a alegada experiência de chumbar os dentes ás crianças (mesmo as que não precisavam) para testar os problemas de concentração que daí poderiam ocorrer. São estas realidades que deixam uma profunda marca negativa nas instituições. Mas nem todas são iguais.
Os médicos acabaram por me explicar que era melhor para a Bruna devido ás características dela. É claro, que a última decisão foi minha, e não foi uma decisão fácil.
Mas havia outra coisa que me impelia a aceitar esta hipótese. Eu não estava nada contente com o agrupamento em que a Bruna estava inserida, enquanto andou na pré-primária a Bruna ia receber as terapias a uma outra escola onde funcionava uma Unidade de Ensino Estruturado e a dada altura uma pessoa do agrupamento levantou-me suspeitas quanto ao trabalho com a Bruna. Sendo que a Bruna não faz uma comunicação verbal suficiente ( pouco mais que ecolália), por ela eu  nunca iria saber do que realmente se passava dentro da escola...
Penso que a integração ou inclusão infelizmente, é em alguns sítios apenas de boca e pouco mais que isso! Há professores que simplesmente não estão preparados para educar crianças diferentes!
É claro que defendo que a criança ande numa turma regular, numa escola, mas não havendo possibilidade disso, é bom pesar os prós e os contras das duas vias de ensino...
Assim sendo a Bruna foi para a CERCI, uma escola com nome de instituição, onde existem meninos com diferentes tipos de incapacidade e como tal aprendem uns com os outros a superar as suas dificuldades, o acompanhamento psicológico passa pela ajuda dos colegas e não só do psicólogo. A auto-imagem é muito importante, é preciso tratar as crianças como normais. As expectativas positivas têm muita importância para as pessoas, ali eu sinto que tudo isto é respeitado. Ás vezes os adultos são os culpados quando falam de coitadinho para a criança diferente o coitadinho não é capaz. Pois na CERCI não há coitadinhos!
Outra coisa que tenho de falar é da equipa que é transdisciplinar portanto formados em cada área de intervenção e como tal mais capacitados. Dos técnicos aos auxiliares ás educadoras são todos extraordinários na forma de lidar com os meninos, noto isso não só com a Bruna, mas com os outros também.Existe um vinculo entre a criança e o professor pelo que facilita a aprendizagem, já não falando que o trabalho é de um para um que é mais eficaz para crianças com Perturbações do Espectro do Autismo.
Afinal nem todas as instituições são um bicho de sete cabeças!
 

segunda-feira, 19 de novembro de 2012

A importancia da amizade...


Hoje fiz uma descoberta. Descobri que o Osmã afinal mora mesmo ao pé de nós. Passo a explicar quem é o Osmã. É um menino da sala da Bruna, de quem ela fala ás vezes, portador de Triossomia 21, não verbal. É o amigo da Bruna, não brincam, mas pelo menos pareçem gostar um do outro. Ele faz-lhe festinhas e ela fala nele mesmo quando ele não está.
Fiquei espantada por o ver aqui na rua, já que a escola fica a cerca de 10 kilómetros daqui e pensei que ele morasse mais perto da escola...
Além de ser muito importante na formação de personalidade e do desenvolvimento social da criança, ter amigos faz bem. No entanto, fazer amigos é dificil para a Bruna -essa dificuldade é de resto uma das caracteristicas do autismo,a dificuldade de sociabilização- gosta de  olhar, acho até que desfruta da companhia dos outros meninos mas não organiza brincadeiras em conjunto com os outros, nem sequer diz olá aos outros...
Quando vim para casa começei a imaginar ( tenho uma mentalidade fértil) que podia convidar o Osmã a vir cá a casa para estar com a Bruna, convidar para ir á piscina mas esqueçi-me que a mãe dele tinha que aprovar esta amizade e confiar em mim para lhe trazer o filho... estimular o desenvolvimento da amizade entre as crianças e interferir positivamente nessa relação é uma tarefa para os pais. É necessário que os pais dêem aos filhos a oportunidade de passarem tempo com outras crianças e era isso que eu estava a preparar-me para fazer.
Acolher em casa ou passear com amigos da criança, receber visitas com filhos ou ir a um parque infantil podem ser boas maneiras de incitar a criança a comunicar, conheçer novos amigos.
Está comprovado que a criança que não tem oportunidade de brincar e com quem os pais raramente brincam sofre bloqueios e rupturas nos seus processos mentais...
Para a Bruna, é mesmo muito importante ter o Osmã, já que não tem irmãos nem primos e nem vizinhos com quem ela possa interagir, e esta interação é fundamental, não só de meninos autistas mas para todos os meninos, já que é através de brincadeira que se faz ao descobrirem a diferença entre ganhar e perder, certo e errado e passam a compreender o ponto de vista dos outros.
Os amigos de infancia são tão importantes que são até os que nos marcam mais, quem não se lembra com carinho especial dos amigos de infância?
 

quinta-feira, 15 de novembro de 2012

Insensibilidade á dor


Notei por estes dias que afinal a Bruna sente dor. Eu desconfiáva que não, mas, acabei de descobrir o contrário. Como tal fui pesquisar a insensibilidade á dor. Pouco descobri, há poucas entradas na internet sobre o assunto. Descobri que pode ser resultado de uma doença grave e  também muito típico de crianças portadoras do espectro do autismo, embora seja uma caracteristica pouco falada do espectro.
A wikipedia dá uma boa excplicação:

Insensibilidade á dor significa que o estimulo não foi percebido. O paciente não pode descrever a intensidade ou o tipo de dor.
O artigo foi revelador para mim.

Indiferença á dor significa que o paciente pode perceber o estímulo doloroso, mas falta uma resposta apropriada: não reagem ou recuam quando expostos á dor.

terça-feira, 13 de novembro de 2012

Um poema especial

Hoje quero partilhar um poema muito especial, dedicado á minha filhota, da escritora e amiga Cristina Pinheiro Moita do seu livro "Falua da Saudade" (editora Lua de Marfim) editado o ano passado.
No entanto, embora seja dedicado á Bruna, poderia ser dedicado a qualquer criança especial...
Na dedicatória do livro, Cristina Pinheiro Moita começa por dizer" (...)gostava de dedicar este meu livro a todas as crianças,e, em especial aquelas que sofrem ou já nesceram para sofrer, como a Bruna.
Assim como a Bruna há muitas meninas e meninos que trazem com eles problemas que são muito difíceis de ultrapassar que causam cansaço e noites sem dormir com muito sofrer, por crueldade da vida ou por falta de conhecimento,são muitas das vezes apontadas e descriminadas estas crianças e as famílias que acabam por viver rodeadas de medos que não deixam saudades"

 A uma amiga diferente

Tenho uma amiga,
muito pequenina
e muito engraçada.
Quando está zangada
agarra-me pelos cabelos
e não fico magoada.
-Ela é diferente!
não tem culpa
...de nada.
Quem a vê tão linda
diz que é uma criança agitada
que a mãe não a educou
e que é malcriada.
"Ser diferente"
nem sempre se vê
não está colado na cara!

segunda-feira, 12 de novembro de 2012

Amigos de 4 patas.

"Quero ir á Sasha" foi a primeira coisa que a Bruna me disse hoje, quando chegou da escola. Sasha é a cadela labrador da tia, uma cadela ainda novinha e muito maluca, cada vez que vê a Bruna salta-lhe para cima e lambe-a toda e nós temos mesmo que a prender, porque ela de tanto querer brincar acaba por ser chata. É uma amiga da Bruna.
Outra amiga é a Lusa. A Lusa é a cadela cá de casa, tem um ano a mais que a Bruna e é bem mais calma que a Sasha. É uma cadela mais pachorrenta esperta e muito meiga.
Quando a Bruna nasceu e foi pela primeira vez a casa da avó, a cadela começou a cheirar a cheirar e andava desorientada á nossa volta, só descansou quando a deixamos cheirar a bebé ( diz-se que é bom deixar os nossos cães cheirarem os bebés para os conhecerem).
Agora quando a Bruna vai para a cama dormir, ela também se vai deitar ao fundo da cama. Quando a Bruna está agitada ela foge para debaixo das camas. Quando a Bruna anda a bater palminhas ( é uma mania) a cadela fica tão enervada que até se consegue vê-la a franzir os bigodes e começa a rosnar. Por vezes rosna e finge que lhe vai morder, investe para a Bruna como uma forma de a avisar, mas não lhe morde. O mais engraçado é ver a Bruna a provocar a Lusa, se a cadela está no sofá a Bruna começa a bater no sofá e chega-se atrás, bate no sofá e chega-se atrás e a cadela fica toda nervosa.
No fundo gostam uma da outra, e já se sabe, faz-lhe bem ter um animal em casa. Há estudos que revelam que as pessoas que têem cães são mais felizes.
No entanto, ainda não experimentei Cinoterapia ou terapia com cães. Também há estudos que revelam os benefícios desta terapia em crianças autistas. Cá em Portugal ainda não é muito usada, por cá a terapia com animais mais usada é mesmo Hipoterapia. Mas no Canadá e nos Estados Unidos já é muito usada.
Numa primeira fase as crianças são expostas ao cão e os médicos observam as suas reacções para saber se ela beneficia da terapia ou não, na fase posterior, a fase da terapia própriamente dita, envolve o cão a criança e o terapeuta. Dependendo da evolução do caso a há certos sítios que deixam a criança levar o cão treinado para casa para ser companheiro ( á semelhança dos cães guia).
Os benefícios passam por uma maior capacidade de socialização, a criança fica mais comunicativa mais tranquila pode melhorar também a coordenação motora.
É pena que nem a Lusa nem a Sasha estejam treinadas, de qualquer forma já é bom elas estarem presentes na vida da Bruna e quem sabe, um dia experimenta Cinoterapia...
 

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Uma aventura em Sta Marta

Umh.....Umh...Umh estridente, foi assim que começou o meu dia.
Hoje a Bruna não foi á escola teve uma consulta de cardiologia no Hospital de Santa Marta em Lisboa, fomos saber o resultado de um exame de 24 horas que ela fez, e foi faze-lo porque me pareceu que o coração dela estava a bater muito depressa.
Assim que estancionei o carro começáram os Unhs, um barulhinho que a minha filhota faz de vez em quando, e -" Quero água". Os quero água dela servem para pedir água ás vezes, pedir comer e mais recentemente arranjou mais um significado que eu ainda não percebi qual. Dei-lhe água mas não quis não era sede, pensei que fosse fome entrei num café para lhe dar comer não quis. O que aconteçeu foi toda a gente se virar para ver o que se passava, tão alto eram os unhs da Bruna. Desisti levei-a para o hospital, no caminho á medida que iamos passando pelas pessoas iam-se virando. Entrei no hospital com ela sempre aos unhs, subi ao terçeiro piso, cheguei ao guichet, vá lá a senhora mandou-me entrar de imediato para junto dos consultórios, tal não eram os unhs da Bruna. Nunca tinha sido chamada tão rápidamente, passáram-me á frente de não sei quantas pessoas, a sala de espera estava a abarrotar.
Bem de alguma coisa serviram os unhs embora eu ache que a Bruna não estava muito bem disposta pelo menos não estava nos dias dela...
A consulta em si também foi rápida, está tudo bem com a Bruna, mas os medicamentos podem alterar o ritmo cardiaco ( fica de aviso a quem não souber). Viemo-nos embora. Na viagem para casa ocorreu-me, e se eu não tivesse carro e fosse obrigada a andar de transporte público? Nem quero imaginar como seria, a ter de andar com ela para traz e para a frente, possivelmente com ela aos gritos... realmente uma pessoa nunca pensa nestas coisas mas ainda bem que tenho carro!

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

E se fosse consigo?

Encontrei na net um conjunto de premissas nas quais devemos pensar. Sobre como se devem sentir pessoas portadoras de autismo mas também, défice cognitivo ou quaisqueres problemas de conduta.
Imagine que enquanto criança era vitima de bullyng na escola e que os adultos constantemesnte falam baixinho nas suas costas.
Que as pessoas o agarram pelo braço e o levam, sem nunca lhe dizer para onde está a ir.
Que lhe fazem perguntas tolas do género, "Que cor é esta?" ou "Mostra-me o teu nariz" mesmo quando já tem 18 anos.
Que as suas tentativas de fazer algo são sempre interrompidas por pessoas que fazem a tarefa por si, sem o deixar tentar.
Que está doente não consegue pedir ajuda e ninguém se dá conta.
Imagine que ouve constantemente as pessoas a discutirem o que você consegue fazer ou não.
Imagine que já é adulto e que todos o tratam como uma criança.
Que as pessoas só esperam de si, condutas inapropriadas e que não pode tomar sequer a menor decisão pessoal.
Já imaginou? É assim que muitas vezes vivem estas pessoas. Dá que pensar não dá?

 

terça-feira, 6 de novembro de 2012

Abraços precisam-se!

Hoje quero falar das crises emotivas da minha princesa que tanto sofrimento provocam. Crises emotivas que não são o mesmo que birras, falo de crises de angustia e crises de ansiedade...
Quando a Bruna as começou a ter eu só tinha vontade de chorar de aflição, não sabia o que fazer como controlar a situação.
O que eu fazia era tentar acalmá-la com um pxxxxx (como fazemos quando queremos q alguém se cale, mas fazia-o arrastando a palavra) bem suave e tentáva abraçá-la, embora muitas vezes ela não me deixá-se faze-lo.
Nessas alturas ela chora descontroladamente, deita-se no chão ou no sofá (conforme onde está) flecte os braços e põem as mãos na boca. Fica com os musculos tão tensos e faz tanta força que eu não consigo tirar-lhe as mãos da boca por vezes no fim fica prostrada e muitas vezes quando se acalma procura um canto para ficar, o psicomotricista dela diz que é para se auto-punir porque ela própria tem noção que exagerou. Nessas alturas também é boa ideia tapá-la com um cobertor, para ela sentir um género de casulo.
Até há bem pouco tempo eu não conseguia destinguir uma crise de ansiedade de uma crise de angustia mas agora já sei e é fácil destinguir. Uma crise de ansiedade começa com um mal estar crescente e uma crise de angustia começa repentinamente e sem motivo aparente. Assim me explicou o João , que me ensinou que o melhor é abraçar com força a criança quando começa uma crise porque assim elas teem noção do seu próprio corpo e acalma. Afinal instintivamente já era uma coisa que eu fazia.Os autistas gostam do estimulo de compressão a sensação agrádavel de serem abraçados, existem pesquisas que indicam isso mesmo, indicam que estes meninos tendem a preferir estimulos sensoriais, como o toque ( até para os bebés o toque é extremamente importante) o gosto ou o cheiro a estimulos mais distantes como a audição e a visão.
Para termos uma ideia nos E.U.A. existem clinicas que trabalham com máquinas de compressão com crianças autistas mas também hiperactivas e eu até já encontrei á venda na net coletes que se enchem de ar e fazem a tal compressão (não tenho ideia que resulte mas é mais uma invenção).
Portanto as crises de angustia não se conseguem evitar mas as de ansiedade sim e quando sinto que a Bruna vai ter uma normalmente tiro-a do sitio onde está, se estiver em casa vou dar uma volta á rua se for hora do banho levo-a para a banheira ( a água quentinha acalma-a), geralmente tento que esteja ocupada para não se aborrecer, não a levo para ambientes com muita gente. OK, o que eu quero dizer é que evito as crises.
Depois temos as birras mas essas não valorizo que é o melhor, faz de conta que nem estou a ouvir...
Estes comportamentos são dos mais dificeis de lidar. Mas lá está, nenhum comportamento é eterno (é o que me vale ihihihihi)!

sábado, 3 de novembro de 2012

Abaixo a Frustração


Os fins de semana são sempre uma éspecie de dor de cabeça para mim, não há escola quebra-se a rotina semanal e geralmente não sei como ocupar o tempo da Bruna, apesar de saber um monte de coisas que posso fazer com ela não consigo mante-la conçentrada para levar uma tarefa até ao fim.
Ainda assim o dia de hoje não correu mal, a seguir ao almoço entreteu-se a rasgar revistas e a sala mais parecia um mar de papel mas não fez mal esteve entretida ( e foi treinando a motricidade fina).
Ao final da tarde foi á Hidroterapia que no fundo é mais uma aula de natação adaptada,deveria ter sido ontem mas a aula foi adiada para hoje.
Fiquei sentada a ver tudo cá de cima. Geralmente o Gil ( assim se chama o terapeuta) manda-a dar ás pernas e ela não dá, manda-a dar aos braços e ela não dá, põem-lhe o chouriço por baixo e ela começa a nadar mas assim que sente que já tem pé atira o chouriço para o lado... ao contrário dos outros anos ela não está a usar as braçadeiras  talvez por isso não esteja a resultar tão bem...mas são sempre aulas atribuladas que imagino que resulte em frustração para ele.
A Bruna começou a ter Hidroterapia assim que foi diagnosticada primeiro com o Zé ,no ano seguinte com a Maria João e penso que lhe fez bem mudar de teraeuta porque ela começou a responder melhor aos pedidos. Não sei se foi pela sensibilidade feminina ou mesmo pela formação que no caso da João é de Psicomotricidade. E ainda bem que a Bruna não é uma criança que não se adpata bem aos técnicos, este ano está com o Gil que tem formação em Educação Fisica,( vamos ver como corre se for caso disso volta para a João quando ela voltar da licença de parto).
Enquanto decorria a aula começei a lembrar-me do inicio. Quando a inscrevi na Hidroterapia inscrevi-nos para aulas de Natação em grupo. Estava ansiosa por ver melhoras na Bruna, então pensei que quanto mais terapia fizesse melhor ia ser. A natação de grupo era uma aula dada por um técnico e na água ficava o adulto com a criança a tentar fazer o que nos mándavam. Eu nunca conseguia fazer com a Bruna nada do que me mandavam era frustrante. De tão chateada que ficava mudava o tom de voz para um tom desesperado, o que só fazia pior. Enquanto isso ainda tinha que lidar com o olhar desaprovador das mães dos outros meninos, um olhar que por vezes é mesmo impiedoso. Ai que frustração...
Depois de muito pensar acabei por desistir dessas aulas, em boa verdade não andava lá a fazer nada senão entrar em frustração e possivelmente stressar a criança, aprendi que há coisas que temos que ponderar bem se vale a pena o esforço. Fiquei só com as aulas de hidroterapia, que lhe fazem muito bem, para além de estar a aprender a nadar gasta a energia que está a mais, geralmente chega a casa toma banho, janta e mais um bocadinho cai de cansaço e vai para a cama.
A aula de hoje afinal até correu bem apesar dela ter engulido muitos pirulitos, assim mo disse o Gil que me informou que durante a aula disse á Bruna:
- Anda comigo.
Ao que ela respondeu a cantar
- Anda comigo ver os aviões...
Lembrou-se da musica...

 

quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Olá Olá, vamos-nos apresentando

 

Como pode ver no meu perfil, isto se foi curioso e o leu, sou a Edite tenho uma filhota chamada Bruna. A Bruna tem 7 anos e uma das caracteristicas dela é ser portadora de Autismo.

Neste blog vou me aventurar a partilhar um pouco do nosso dia a dia e como lidamos com este problema

 
Começando pelo principio, começei por me aperceber algumas diferenças na Bruna muito antes  de ser diagnosticada. A Bruna sentou se mais tarde, gatinhou mais tarde e até para começar a andar foi mais tarde e a fala ainda é um problema hoje em dia, eu queria acreditar que cada criança tinha o seu próprio tempo para fazer as coisas embora lá no fundo senti-se que algo estava errado.O  diagnóstico só chegou aos 3 anos e meio. No dia 9 de Janeiro de 2009 numa consulta de Desenvolvimento do Hospital D. Estefania deram-me uma das piores noticias que um pai ou uma mãe podem receber, as parcas palavras duras "A sua filha é Autista" as lágrimas saltaram-me dos olhos e naquele momento o mundo pareceu cair-me em cima. Uma das coisas que um colega me disse que mais me marcou na altura foi "O que para nós está guardado, por nós ninguem o passa" foi a primeira vez que de alguma forma me disseram tens de aceitar.
A aceitação é um longo processo, mas quando deixamos o desespero para trás (fase pela qual também passei e nem me quero lembrar)  encaramos a vida com mais paz interior.
A minha Bruna é o meu anjo um anjinho que por vezes pareçe um diabinho mas é o meu grande amor. É terrivel faz muita asneira, é teimosa está constantemente a ter atitudes de oposição por vezes é agressiva mas tem o olhar mais doçe do mundo de olhos vivos cor de avelâ, quando nos olha nos olhos e sorri esqueço-me de tudo o resto e quando me abraça o mundo pára são as suas idiosincrasias afinal cada um tem as suas não é verdade?