BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Bom Natal...

O Bananinha Azul deseja a todos um Feliz Natal com muita Paz e  Amor. 


Por agora e porque as férias de Natal estão prestes a começar, o Bananinha Azul vai de férias...




Até 2014... Próspero Ano Novo!

segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

Descoberta Relação Entre Cancro e Autismo...

Os ciêntistas cada vez vão mais longe nas pesquisas que fazem, e cada vez mais se sabe sobre autismo, ainda bem.
Numa altura em que tanto se fala na falta de verbas para a investigação, felizmente vão aparecendo muitas informações novas, que por um lado não nos levam a lado nenhum, para já, mas que no seu conjunto nos podem dizer muito.

Ora bem, andava aqui a "passear-me" na net e deparei-me com uma notícia, que não sendo de agora ( já tem uns mezitos) traz novas informações.

Foi encontrado uma relação entre entre o Cancro e o Autismo. Na realidade,
sabe-se agora que um gene o PTEN, causador de alguns tipos de cancro também causa Autismo, cerca de dez por cento das crianças com mutações nesse gene, que causa cancro de mama, cólon e outros órgãos, também têm autismo.


Isto fez-me pensar um pouco no nosso caso pessoal. Fiquei com a pulga atrás da orelha, ou não me chamasse eu Edite Oliveira. O Autismo da Bruna,  não tem uma base genética, ou pelo menos todos os testes genéticos  que lhe foram feitos não o determinaram, mas, por acaso tenho historial de cancro na família, cancro de mama.

Hei-de telefonar para a Dra. da Genética para saber se foi feito alguma análise para desviar a possibilidade de alterações na PTEN...

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Dia Mundial da Pessoa Com Deficiência...

«Neste Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, apelo aos Governos, membros da ONU, empresas e sociedade civil para quebrar barreiras e dar oportunidade a todas as pessoas com deficiência»                       

Ban Ki-moon, secretário-geral da Organização das Nações Unidas (ONU)




Muito se falou hoje, especialmente nas rerdes sociais, no Dia Mundial da Pessoa com Deficiência, mas sabe por caso a origem da efeméride?

Instituido pela ONU, a sinalização deste dia é feita desde 1998 e pretende ser um dia de consciencialização, a promoção da compreensão dos assuntos relacionados à deficiência.

Todos os anos o tema é diferente, este ano  “Quebrem barreiras, abram portas: Por uma sociedade inclusiva para todos”...                                                                                      



2005: "Direitos das pessoas com deficiência: Ação em Desenvolvimento"
2004: "Nada sobre nós sem nós"
2003: "Uma voz nossa"
2002: "Vida autônoma e existência sustentável"
2001: "Participação plena e igualdade: A chamada para novas abordagens para avaliar progresso e resultados."
2000: "Fazendo tecnologias da informação funcionar para todos"
1999: "Acessibilidade para todos em um novo milênio"
1998: "Arte, cultura e vida autônoma"


Estima-se que mais de 1 bilhão de pessoas ou 15% da população mundial vivem com deficiência...

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

" O Prisioneiro do Silêncio"


Olá, está com vontade de ver um filme? A sugestão de hoje é: " Prisioneiro do Silêncio" ou também conhecido como " David´s mother".



" Kirstie Alley, faz aqui um drama original, premiado com três Emmies (o Oscar da TV americana): Melhor Atriz (Kirstie Alley), Coadjuvante (Michael Goorjian) e Roteiro(Bob Randall).
Sally Goodman tem um filho adolescente, David (Goorjian), com défice cognitivo. A  sua excessiva dedicação a ele fizeram-na perder boa parte de sua vida e felicidade. E agora o marido e a filha ameaçam afastar-se dela. Sally então conhece um homem (Sam Waterston) que parece ter grande e saudável influência sobre David.

Vamos assisitir??? Pode ver o filme aqui.


Bom Fim de Semana..

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Reportagem TVI "Despertares" - Opinião o que gostei e o que não gostei...

Olá boa noite, não sei se estarão interessados em conheçer a minha opinião sobre a reportagem, que passou na última segunda feira sobre autismo na TVI, mas aqui vai:

Primeiro que tudo tenho que dizer que vi a mesma, duas vezes, uma logo em directo e outra para me certificar das ideias com que tinha ficado.

Para começar, quero dar os parabéns a estes pais que participaram no trabalho, gostei bastante de ver os testemunhos de todos. Em especial e não me levem a mal, gostei de ver a Sofia e o Miguel, que me são próximos, no sentido em que o Miguel e a minha filha Bruna chegaram a andar na mesma escola e que nessa altura conheçi a Sofia, com quem tenho falado muitas vezes, é uma das
poucas mães de crianças autistas que conheço pessoalmente, já se ofereceu para alguma coisa que fosse necessária numa altura em que estive doente, demostra sempre grande calma e serenidade... tenho um carinho especial por eles.

Contudo, apesar de ter gostado da participação dos pais, achei que a reportagem apresentou falhas. Nenhum psicólogo foi ouvido para falar dos benefícios da terapia do ponto de vista clínico, já que basicamente a reportagem visava mostrar os benefícios da ABA.
Não foi ouvido ninguém responsável, para que se pudesse apurar por que motivo esta terapia não é usada em escolas de ensino regular, ou como nos Estados Unidos ser comparticipada a 100%.
Não foi explicado, que esta terapia não é nenhum milagre e que não vai oferecer a independência a todos, na realidade até se falou em percentagens na reportagem, mas fiquei com a ideia de que uma pessoa que está por fora do assunto, vai ficar a pensar que com ABA intensivo a criança vai conseguir. Não é verdade, o ABA não é a cura, nem todos os meninos, tal como Luis Carlos vão conseguir ser campeões de alguma coisa.

Não é minha intenção dizer que esta terapia não é boa, pessoalmente tenho muito boa ideia do ABA, adoraria que a minha filha a tivesse, mas não posso.
Não foi dito na reportagem os valores, mas são mais altos que o ordenado mínimo nacional. Penso que já no ano passado, falei com a Sofia sobre esse assunto e não me recordo quanto ela pagava por algumas horas, mas lembro-me perfeitamente que ela pagava mais por algumas horas, do que aquilo que era o meu ordenado.

É chocante uma família ter que vender os carros e a própria casa, para poder pagar tratamento a uma criança. Os pais do Marcos, dizem que pagam cerca de 2000 € mensais pelas terapias do menino. Uma das primeiras alíneas da Constituição da Républica fala em igualdade de direitos, não é irónico?? Onde é que está a igualdade de direitos entre cidadãos...

Se reparáram quando a Sofia fala em desemprego e nas despesas acrescidas, engole em seco, engolimos todos em seco...

Onde é que está o dinheiro para pagar uma terapia tão cara, onde são precisas tantas horas.
A Mariana faz 25 horas por semana à 4 anos, a Mariana tem síndrome de Rett, antes da terapia não conseguia andar e equilibrar-se. Se estes pais não conseguissem pagar a terapia, o que seria dela? Que raio de país o nosso...


Voltando à ideia inicial a crítica à reportagem, acho que foram focados os problemas pincipais destas crianças e das suas famílias.

O futuro, as despesas acrescidas, os diagnósticos errados, a notícia dada de uma forma pouco humana, a falta de uma vida para lá da deficiência, o afastamento de amigos e até familíares, a ideia errada de que os autistas "têm um mundo só deles",os membros docasal atribuirem culpas um ao outro, o apoio dos avós... a parentalidade no masculino, um abraço em particular ao Carlos França, pai do Luis Carlos, que teve coragem de admitir que chegou a pensar no suicídio.

Por fim quero levantar uma questão: Porque é que uma reportagem que era para ser transmitida em Abril, só o foi em Novembro??? Sei que a jornalista Ana Leal que fez a reportagem foi despedida da TVI, mas não creio que seja essa a resposta à pergunta, uma vez que o trabalho foi mesmo para o ar...
Provávelmente não tinham conteudo para encher naquele dia e por isso foram buscar esta reportagem, o que não me deixa nada feliz, porque se assim for, significa que ainda não foi dado ao Autismo a verdadeira importância que tem.

Lá está, só quando nos bate à porta é que acordamos...


Pode ver a reportagem neste link


segunda-feira, 25 de novembro de 2013

O Uso de Câmeras Hiperbáricas Para o Tratamento do Autismo...

Já tinham ouvido falar das cãmaras hiperbáricas, para o tratamento do Autismo???
Eu li sobre o assunto, há algum tempo, durante as férias de verão e pensei logo que havia de falar sobre o assunto aqui no blog. O post esteve em banho Maria e hoje é dia de sair fresquinho!


Então é assim, a Oxigenoterapia é no fundo um tratamento que ofereçe ao sangue uma maior oxigenação ( cerca de 3 vezes mais que o normal) e desta forma o cérebro vai receber mais oxigénio estimulando a cura para vários problemas, que não são só autismo. O paciente entra numa câmara, onde faz a inalação.


Quanto ao Autismo a hipótese que se coloca é a seguinte:
"Múltiplos estudos têm revelado que o autismo é uma doença neurodegenerativa caracterizada por hipoperfusão cerebral, neuroinflamação, e elevação do estresse oxidativo.  A OHB suprime a hipoperfusão, tem potente efeito antiinflamatório e reduz o estresse oxidativo.  Alem disso, a OHB promove a mobilização de células tronco da medula óssea humana.  Portanto, a OHB melhorará os sintomas do autismo"



 Pelo que consegui apurar, cada sessão é mesmo muito cara, valores no estrangeiro, porque pelo que eu percebi, em Portugal nem sequer há esta terapia para o fim que precisamos, Em Portugal só há 5 câmaras hiperbáricas, sendo que a mais conhecida é a do Hospital Pedro Hispano em Matosinhos, que está a uso desde 2006, mas pelo que julgo saber não é utilizada neste tipo de tratamento



Se ficou verdadeiramente curioso, espreite este video, aqui ao lado...


Eu como sempre, fico na dúvida, será que resulta, será que não???!!

















sexta-feira, 22 de novembro de 2013

" À Sombra do Piano"

A sugestão desta semana, é um filmezinho, para as noites frias que se têm feito sentir.
É um filme que "descobri", na net e que vai ser a minha companhia, ou esta noite ou amanhã à noite, sentada no sofá, com um cobertor até ás orelhas.


Este filme já não é própriamente novo, é de 1995.
Encontrei esta sinopse na net:
 " Homem submisso e suas duas filhas, uma autista, a outra subjugada pela doença da irmã, são submetidos aos caprichos da mãe, cantora lírica que apresenta comportamento doentio. No Canadá, Franny Basilio luta por mais de trinta anos para dar apoio e respeito à Rosetta, sua irmã mais nova, que é autista.  Ela própria, que tem um dos braços paralisado, acredita que Rosetta tenha uma intensa vida emocional e intelectual escondida sob suas limitações, devida à doença, e sob o seu rosto impassível.

O principal obstáculo a esse esforço para dar à irmã mais nova uma vida mais saudável é a mãe delas. Regina, uma cantora lírica que abandonou a carreira para se dedicar à família e agora, amarga e ressentida, é obcecada por controle, tornando-se uma mãe super protetora, além de ser uma pessoa muito carente de adulação."Veja o filme aqui.

Beijinhos Bom fim de semana a todos :)